5살 지안이
아직 서툰 걸음마

태어나자마자 식도폐쇄로 수술을 받아야 했던 아이
이외에도 심방중격결손, 염색체 기타결손 등
많은 희귀병을 앓고 있습니다.
아동의 인권 보호를 위해 가명을 사용하였습니다.
지안이

식도가 좁아 음식을
삼키지 못합니다

지안이는 식도폐쇄 말고도
뇌전증, 뇌경색, 심방중격결손, 동맥관개존증,
저산소성 뇌병증, 청각장애, 염색체 기타결손 등
많은 희귀병을 앓고 있습니다.
아픈 아이를 두고 오래전 아빠는 집을 떠났고,
엄마 혼자 아픈 지안이를 보살핍니다.
태어날때부터 몸이 성치 않았던 지안이는
지속적인 치료가 꼭 필요합니다.
지안이

점점 늘어나는 낯선 이름의
많은 희귀병…

뇌전증, 심방중격결손, 동맥관개존증,
저산소성뇌병증, 염색체 기타결손...
점점 늘어나는 병명 만큼 커져가는 의료비 부담.
아픈 지안이를 두고 일을 나갈 수 없기에
엄마는 큰 빚을 지어가며 생활비와 치료를
마련할 수밖에 없는 상황입니다.
지안이 지안이

작은 체구로
병을 버텨내고 있는 지안이

지안이는 태어나자마자 식도폐쇄로
식도를 늘리는 수술을 했습니다.
하지만 아직 식도가 3㎜ 밖에 되지 않아
건더기가 있는 음식은 삼키지 못하고,

우유, 경관식, 스프만으로 식사를 해결하고 있습니다.
재수술을 위해선 몸무게가 10kg가 넘어야 하는데 또래 아이들보다 발달이 많이 느려요. 재수술을 위해선 몸무게가 10kg가 넘어야 하는데 또래 아이들보다 발달이 많이 느려요.
지안이 지안이
지금 지안이에겐 지속적인 치료가 꼭 필요합니다!
연필을 꼭 쥔 지안이의 손엔 글씨보다
더 깊은 희망이 담겨 있습니다
그 희망이 닿을 수 있도록 손을 내밀어주세요
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본 캠페인은 아동 인권보호를 위해 가명을 사용하였습니다.

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