아파도 말할 수 없는 환규
할머니는 오늘도 곁을 지킵니다.
중증 뇌병변과 희귀난치병 속에서 매일 버텨내는 아이
오랜 시간 손자를 돌봐온 할머니의 건강도 점점 악화되고 있습니다
환규가 치료를 이어갈 수 있도록 함께해주세요
너무 일찍 찾아온 아픔
생후 6개월무렵 감기인줄 알았던 증상은 빠르게 악화되어
3개월뒤 뇌수막염 진단을 받았습니다.
설상가상으로 아버지는 세상을 떠나고,
어머니마저 집을 나가면서
어린나이에 감당하기 힘든 이별을 겪었습니다.
그렇게 환규는 조부모의 손에 맡겨지게 되었습니다.
끝나지 않는 재활치료
뇌수막염 후유증으로 중증 뇌병변 장애를 갖게 된 환규는
현재 희귀난치질환인 미토콘드리아 질환까지 앓고 있습니다.
스스로 움직이거나 의사 표현을 하는 데 어려움이 있어
일상 대부분에서 보호자의 도움이 필요합니다.
오늘도 환규는 보행 훈련과 재활치료를 이어가고 있습니다.
지속적인 치료와 의료적 돌봄은 환규에게 꼭 필요하지만,
오랜 치료 과정 속에서 가족의 부담은 점점 커지고 있습니다.
하루에 많게는 5군데를 오가며
재활치료를 받아요
환규는 중증 뇌병변장애와 희귀난치질환으로
하루도 보호자의 도움 없이 생활하기 어렵습니다.
오늘도 할머니는 불편한 다리로 휠체어를 밀며 병원을 오갑니다.
