아이들은 오늘도 맨발로 공을 찹니다. 울퉁불퉁한 땅 위에서 돌에 발이 찍히고, 넘어지며 상처가 나기도 하지만 아이들은 멈추지 않습니다.
민호가 앓고 있는 '로우 증후군'은 선천성 백내장과 근육 긴장 저하, 신장 기능 장애와 발달 지연을 동반하는 희소 질환으로, 아직까지 뚜렷한 치료법이 알려져 있지 않습니다.
올해 14살인 소망이(가명)는 여덟 살 무렵 희귀난치병 진단을 받았습니다. 또래 아이들처럼 마음껏 뛰어놀지 못하고, 자주 넘어지던 아이는 이제 조금만 걸어도 다리가 저리고 숨이 가빠옵니다.
희운이의 상태는 현재 80세 알츠하이머 환자와 비슷하다고 합니다. 심한 척추측만증으로 갈비뼈가 폐를 눌러 숨 쉬는 것조차 힘들고, 어깨와 다리, 온몸이 점점 틀어지고 있습니다. 그러던 얼마 전, 어머니는 희운이를 안고 화장실에 가다 넘어지는 사고를 당했습니다.